发病率呈急剧上升趋势 聚焦当今“儿童孤独症

2009-03-24 11:42:30 作者:lanhaitun 来源: 浏览次数:0 网友评论 0

孤独症又被称作“自闭症”,虽然发病率仅为人口的万分之一,但六十年来其病因却恍如迷雾般地不可琢磨。2005年,中国患有孤独症的儿童已达180多万,仅沈阳地区就以每年300-400人的速度递增,发病率呈急剧上升趋势。其中男孩数量远远多于女孩。



  孤独症孩子的生活,犹如在黑暗的深渊摸索前行。有人拯救,也许他们可能成为天才;无人理会,他们势必会沦为白痴。10月13、14日,在沈阳市儿童医院,记者聚焦着一群孤独症阴影下的儿童与家庭,以及这一群体与社会之间那道高耸的门槛。

  一人一个世界1943年,一位美国儿童精神病医生 L eo K anner,正式描述了5岁男孩唐纳德的奇异症状:“他不能与人正常对话,却能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字;他对家中摆设的位置记忆强烈,不忍受轻微的变化。”事后,他援引了“孤独”的概念。直至21世纪的今天,人们仍然延续他的叫法,称此类病症为“儿童孤独症”或“情绪交往的孤独性障碍”。 L eo K anner医生的论点是人类正视孤独症的开端。 

  然而60余年过去了,无数专家学者穷尽智慧,儿童孤独症的病因仍然无从解释,人们只好将这些孩子比拟为“星星的孩子”。 

  沈阳市儿童医院于2002年成立的沈阳市孤独症儿童康复俱乐部,这是辽宁省惟一的孤独症儿童社会服务机构。它已经成为众多茫然的父母最后的救命稻草。
   10月13日,一对远道而来的鞍山夫妇正挨坐在长椅上,填写一张“孤独症儿童症状级别估测表”。他们7岁的儿子倦缩在身旁的座位中。记者蹲下,递上一块糖果,孩子没有任何反应。此时,记者的手机响起,悦耳的铃声似乎让男孩痛苦不已——他一只手痉挛般抓向空中,唧唧咕咕的呻吟扭曲了面孔。“这孩子对一些声音特别恐惧,却喜欢用刀片划自己掌心,横竖划破都不觉痛。”女人安慰着吃惊的记者,神色忧郁。 

  令人惊讶的是,这里所有的孩子都异常纯洁、漂亮,仿佛经过了特殊的遴选。然而,他们极端缺乏对事物最普通的反应;甚至连医生和父母都无法捕捉他们的目光。

    10岁的鹏,一个完美主义者。一步踏出去觉得不完美一定退回来重走,于是五分钟路程走了一小时还没到达;出门只走一条路,只踩同一块路面,只看同一个方向,即使旁边再热闹也不理会。

    9岁的萌,则特别依恋某种东西。看电视,只看中央台天气预报;盯着右手看,一看就是一天。有3年时间,她一直抱着一块砖头,吃饭睡觉也不放下;一旦被夺走,就焦躁不安。原本粗糙的砖头,被日夜抚摩,竟然光滑得像大理石。

    一名6岁的孩童站在记者面前,用尽全身力气说出“阿姨好”三个字,每个字都把漂亮的面孔扭成一团。事实上,虽然孤独症儿童的行为古怪难解,但对于生活在另一个世界中的他们来说,正是通过这种不可思议的方式,去完成对周遭世界的理解和感受。尽管如此,他们却绝不等同于精神病人。“根据残联对残疾人的5种分类,孤独症儿童并未归入精神病行列,而‘精神障碍疾病’应该是最恰当的说法。

   从沈阳市95计划开始至今,孤独症儿童已经纳入沈阳市残联和卫生部门的‘精神疾病防治康复项目’,成为我们的工作对象。”沈阳市残疾人联合会康复处负责人刘永铁这样解释,语气笃实,“孤独症虽然一人一个世界,但他们的世界从属于社会,需要我们的包容和佑护。”绝非一个人的孤独多年来,许多资深业界人士认为:孤独症是一种全面发展障碍,一种无药可医、相伴终生的疾病;更有数据表明:每100个孤独症儿童中,只有5到10人成年后可以独立,而60%的多数人,严重的残疾将跟随他们终生;甚至,民间还流传着“一朝患孤独症,终身为孤独症”的说法,但这一切却阻止不了父母的决心。

    来自盘锦的小云汉刚刚3岁半,刚刚入院一周。心不在焉的他,让妈妈动不动就掉泪。一同陪护孩子的奶奶安慰儿媳:“你哭啥,有病咱就治呗,不管好不好的,反正咱得尽力。”云汉会背诵大量的广告语,会唱许久之前只听过一次的歌曲,但他从来不与人对话,就连妈妈的声音都呼唤不了他。“一开始还以为他就是说话晚,可也不能这么晚啊。遍访名医说不出个道道,到这里一瞧,竟是这么个怪病。”

    14日下午,在感官综合训练室中,小云汉拉着记者的胸花不松手,甜甜地自顾自地笑着,一会儿眼神就又漂移开了,“医生说,这个病治愈的可能性渺茫。可只要还有一星半点的希望,哪能忍心放弃?!”暗淡的光线里,记者坐在一个角落,观察屋内的8对母子接受 A BA疗法——每月1000元,一个听统疗程800元,教授母亲们培养孩子认知能力的技巧。

    一名4岁的男孩被老师带到墙角,训练听力及与人对视的能力。“宝宝,看老师,看着我!”女教师晃动一个色彩艳丽的玩具,男孩的目光终于被吸引了过来,片刻对视成功了。随后,“摸耳朵,摸耳朵。”伴着动作指引,老师一遍遍重复命令。若干次后,男孩终于无意识地抬起手,在耳朵上轻轻点了点。作为奖励暗示,女教师用软毛巾在孩子头部轻拭两次……记者注意到,近40多分钟的训练中,男孩的母亲一直紧张地顺着墙壁注视儿子,不时低头记录女教师的每一环节。“一个简单的动作,可能要经过几百次的训练和鼓励才能做到。”老师介绍说。实际上,振奋人心的奇迹并不多见。

    2004年一位家长在感谢信中写到:“女儿在儿童医院心理科的治疗过程中,不时发生让我喜极而泣的变化!……”经过五个月短暂的盗罚??岁的女儿终于会说“妈妈抱抱”了,甚至还能动手戴帽子、系扣子。

   2005年,一位家长经过3年的呕心沥血,12岁的儿子——一个严重的孤独症儿童,终于能够简单对话了。为这样的凤毛麟角额手相庆之后,一些父母彻底辞掉了工作,全身心踏上寻梦路。教育训练不可或缺有一个孤独症孩子,就有一个痛苦的家庭。纵然家庭能以超常耐心使孤独症儿童走出自闭,社会能更加耐心地接纳孤独症孩子吗?“教育就好像桥梁,我们要做的是,让他们通过桥之后,能存活于世间,”中国第一家针对孤独症儿童的早期训练学校——北京星星雨教育研究所创始人田惠平追问道,“但是,当他们从这头走到那头之后,那头还有人继续帮助他们吗?”“与社区、社会接触,是走出孤独的必要一步。”沈阳市孤独症儿童心理门诊主任医师刘淑华说。 

  令人遗憾的是,据北京星星雨研究所对国内500个家庭调查显示:这些家庭所生活的社区、城市,缺乏帮助孩子走入社区、社会生活的机构,大多数的孩子不得不长期关在家里。 

  虽然目前全国还没有一所独立的公办的专门针对孤独症教育的学校。但值得庆幸的是,国内包括辽宁在内的很多地区,官方机构已陆续介入孤独症教育。在沈阳,和平区睿智学校、皇姑区育智学校,率先而行,专为孤独症儿童开设了基础教育班。 

  即便如此,由于对孤独症了解不多,病愈后回归主流社会的孩子,仍为数不多。目前,沈阳市最早康复的孤独症儿童,才升入小学四年级。 

  对此,沈阳市同方律师事务所王屴律师认为:“孤独症儿童属于未成年人,享有接受基础教育的权利。一旦侵犯了他们受教育权,就等于触犯了法律。” 
星之子,何日不再孤独? 

  14日傍晚5时许,许多家长领着孩子走出了感官训练室。“同样是孩子,为什么我的孩子要遭遇更多的艰辛?有一天我走了,我的孩子将如何生存下去?”那些有“星星的孩子”降落的家庭,似乎对“生存”的含义思考更深。在他们眼中,“生存”不仅意味着吃饭穿衣,而是一种权利的尊重,譬如教育权、就业权等等。这些不幸的家庭多么希望,某一天清晨醒来,他们的孩子能笑意盈盈迈出家门,自立于世。 

  沈阳市儿童孤独症网站上,有一段记载,经常被不幸的家长们引用来自勉:“一些患者记忆力惊人,尤其是在机械记忆方面;虽然他们缺乏感知人类情感和语言交流的能力,但是某些孩子理解抽象事物的能力却极高。”专家认为,如果在原有基础上加以引导,孤独症患者将会使社会获益匪浅。有专家还考证认为,爱因斯坦等大科学家小时侯也曾经患有孤独症,所幸的是,他们走出了孤独症的阴影,并迸发出人类最灿烂的智慧之光。 

  如果真是这样,成千上万的家庭和孩子,幸甚至哉! 

转载( 沈阳日报 崔淼淼)

关键词:儿童孤独症
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