我的孩子与众不同

2009-03-25 11:32:36 作者:lanhaitun 来源: 浏览次数:0 网友评论 0

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

  CCTV.com消息(共同关注12.19播出):今天我们所要关注的主人公名叫李岩。1992年北京大学毕业生。毕业后不久,他和妻子杨宇虹前往美国纽约留学。此后呢,李岩在一家电信公司找到了工作,妻子在一家保险公司工作。经过两个人的打拼,他们很快在纽约买了房子。可以说,他们在美国的生活是让很多人羡慕的。然而,2003年底,李岩与妻子却突然辞掉了在美国的工作,回到了北京。原因是为了自己的孩子。在很多人都想方设法把孩子送出国的时候,他们为什么却带着孩子回来了呢?

  这对双胞胎是李岩的两个儿子,老大叫山子,老二叫石头。兄弟俩今年六岁了。1999年3月17号,当他们在家人盼望和喜悦的目光中来到这个世上的时候, 并没有什么和其他孩子不一样的地方。眨眼间,孩子已经两岁了,本该到了呀呀学语的年龄,可自己的两个孩子却始终没有说话的迹象。

  李岩:本来在这个一岁多就是正常小孩呀呀学语的时候,他们都有说灯,说门这些都有,都有这种发音,但是到两岁的那个时候,突然意识到好象很久没有了。

  起初,李岩并没有认为自己的孩子出了什么毛病,以为他们只是说话晚而已,可随着时间的推移,孩子这种不说话的状况不仅没有好转起来,而且两个孩子其他方面的能力也明显不如同龄孩子。

  李岩:最简单的认数,加减法,二加二等于四,我想尽办法,就把二加二等于四,他就是不理解。

  这样,李岩夫妇带着两个孩子来到美国一家医院做检查。几天后,医生告诉他说两个孩子都患有孤独症。

  在今天,孤独症这个词我们已经并不陌生了。它是一种先天性的疾病 ,通常终身无法治愈。患有孤独症的孩子主要表现为语言能力差,社会交往方面存在障碍,不爱与人交流,还时常伴有刻板行为,例如莫名其妙地拍手跺脚等等。物理学家爱因斯坦曾被诊断为孤独症患者。他在普利斯顿大学上学时,在回家的途中常会用雨伞敲打路边的栏杆之间的缝隙,只要有一个缝隙忘记敲打,他便会重新开始他的敲打动作。这是孤独症最明显的特征之一,刻板行为。孤独症在1943年被发现后,医学界至今没有给它下一个明确的定义,也至今没有找到发病原因。李岩的双胞胎孩子最终被确诊为孤独症,让他们夫妇一时不知所措。美国当地有关部门知道后,给予了他们相应的帮助,安排两个孩子进入治疗孤独症的专业机构进行培训。那么,李岩为什么又要回国呢?

  两个孩子在美国孤独症专业机构培训了一年多,可是收效甚微。李岩认为,是由于在美国复杂的语言环境才导致了孩子的语言能力发展迟缓。2003年底,李岩做出了艰难的抉择,与妻子辞掉了在美国的工作,一家人回到北京。回国前,李岩对国内治疗孤独症的情况一无所知,他只是认为国内的语言环境好,孩子这种孤僻的状况会一天天好起来,回到北京后,他将两个孩子送进了一家普通的幼儿园。然而,两个孩子的情况并没有像李岩所希望的那样好转。

  幼儿园老师郭巍:早晨入园的时候别的小朋友特别高兴,老师好,就这么叫,他呢,不,他从来不主动叫,开始我们以为是他不会说中国话,后来慢慢的教他,他也不说,然后眼神不会跟老师对视,玩的时候不跟小朋友接触,户外活动的时候也老是在边缘地方。

  李岩:我们带这个孩子回来以后,把他弄进了普通幼儿园,发现我们原来的幻想,就是幻想他能够到一个语言环境和人群比较多的这样一个环境,他就能好,发现不是,完全没有,他完全没有好,反而似乎有点不好的这种征兆,那么这个时候,我们就对以前做的一切开始怀疑了,到底这个事,就是怀疑我们做法对不对?怀疑这孩子到底能不能有本质性的变化。

  为了两个孩子,李岩开始走入了孤独症的世界。他开始大量地查阅有关孤独症的书籍资料,和其他孤独症儿童的家长也逐渐建立起了联系。他发现,孤独症儿童的语言能力和社交能力的欠缺,一方面是因为孩子的先天因素造成的。而家长的因素也不能忽视。家长们整天忧心忡忡,担心自己的孩子永远不能回复成一个正常的孩子,永远无法进入社会,被别人接受,这样的心态在无形中给孩子带来巨大的压力。

  同时,李岩还发现,很多孤独症儿童的家长还是无法平静自己的焦虑心情,一直把孩子当作一个病人来看待,看不到孩子与众不同的地方。

  李岩:在没有发现他们有这方面问题的时候,就发现他们两个,从小最能让他安静的东西是音乐会,就是音乐吧,这个很奇怪,我们家有一次在放一个音乐会的录像的时候,我发现他们俩就特别关注,2岁多,他们很多整部交响曲他们会从头听到尾,而且通过他们拿着一些玩具鼓的比画,能够看出来,他实际都记住了。

  李岩说,其实每个孤独症孩子都可能是一个潜在的天才。命中注定,他就是与众不同。只是他们的家长,还没有准备好做一个天才的开发者和引导者。

  现在,国内孤独症患者数量保守估计为50万人,孤独症的发病率在世界范围内又呈上升趋势,然而今天,还没有一种有效的办法来治疗这些孤独症患者。这意味着什么?是不是说,患有孤独症的孩子就注定了他们一辈子就要生活在狭小的空间里,成为社会和家庭的累赘?李岩说,他不相信。

  为了孩子,2003年底,李岩放弃了在美国优越的生活条件回到北京,同样又是为了孩子,2005年3月李岩在北京开办了一所教育、培训孤独症儿童的专业机构。

  妻子杨宇虹:我一开始还是挺吃惊就是他真的决定就说放弃他以前做的那些东西,全力做这件事情。

  记者:这个机构的理念是什么呢?

  李岩:我想我们的理念应该是改变成人意识。

  李岩说,两个孩子就是他的希望,他很爱他的两个孩子,而大多数孤独症孩子的家长同样深爱着他们的孩子,或许就是这种爱,让他们对孩子的现状焦虑不已,无法找到另一种与孩子沟通的方式,他决定尽自己所能,为这些家庭提供一些帮助。现在,他和自己手下的培训教师会定期到患有孤独症孩子的家里做培训,试图让家长和孩子之间找到一种更合适的沟通方式。

  现在,李岩的研究所有10多名专业教师?他们分别跟踪了20多名孤独症儿童。对他们的状况进行跟踪和分析评估。进而对家长提出建设性的意见。今天他们讨论的主题是围绕这名叫粱家凯的孩子。

  李岩:主要他梁家凯最面临的家长和你认为最重要的问题是什么?

  研究所教师:这个孩子其实现在最大的问题,我觉得让家长焦急就是孩子整个一个“课外”行为,这个“课外”行为表现他很频繁的间歇的拍手跺脚,边拍手边跺脚这种。这在家里观察到,在外面观察到,然后整个在学校机构里面也看到孩子整个一个表现,就不分任何场合都会表现出来的。

  李岩:那怎么改变呢?

  研究所教师:基本上妈妈和姥姥家里教育采取的措施,强制的制止。就拿一个扇子说再动我就打你了。

  李岩:所以说咱们今天整个咱们就确立这样一个方向,就是咱们对这个教育者跟孩子发展环境这一块,是下一步我想是重点要跟家长沟通和我们自己重点努力这样一个方向。所谓教育者应该包括咱们自己,作为老师,包括家长,家长是应该就是说咱们这些孩子,在日常生活当中互动最多的这么一个成人的主体。

  同时,他的机构也定期组织孩子们参与一些群体性的社会活动。

  对自己的孩子,李岩也从没放弃对他们的特殊训练.

  李岩:刚才个游戏就是通过他自己说的节奏,快和慢他一直在说,他在说英文,这样练他对快和慢的一种感受,不同节奏的感受,再有一个他的指令我有反应,这样呢就等于说他说的话,可以受到外界相应的回应,这样他觉得他这种交流是有意义,那么对他以后的交流就会有信心。

  对于李岩来说,和两个孩子做这样特殊的训练,或许会成为他终生的工作。他也曾迷茫过,看不到希望。而现在他认为,命中注定,他拥有两个与众不同的孩子,命中注定,他也将拥有与众不同的人生。

  李岩:你像现在他们跟其他小朋友有一定的被动,但是还仅限于,相对于有点波动,他喜欢让你追,喜欢被人追,他追别人太少,说明他们这个还是有一定的被动性,但是已经参与了。

  现在孩子的状况在一天天好转,但是李岩知道,目前还没有一种方法可以完全治愈孤独症。作为父亲,他对两个孩子的未来没有过高的要求,只希望孩子能够像其他孩子一样健康快乐地成长,只希望社会能够接纳这些孩子,不是因为他们是病人,而是因为他们与众不同。

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