为自闭孩子建个温暖的家

2009-03-25 11:39:08 作者:lanhaitun 来源:西安晚报 浏览次数:0 网友评论 0

老师在教自闭症学生投篮。

  “患自闭症的孩子就是那天上的星星,天上的星星不说话。”有人这样形容这些孤独的孩子。按照万分之三的保守发病率计算,西安大概有近1万名自闭症患者。许多患者家长不愿接受现实,有的甚至把患病的孩子“藏”在家里……

  西安有两位自闭症孩子的母亲勇敢地站了出来,为改变着这些“星星”的现状不断尝试摸索。她们给自闭症孩子建立起一个温暖的“家”,并将用一生的时间让这些孩子得到更多的关注。

  绝望

  “孩子是重度自闭症,发育迟缓而且终身不育,没救了,考虑再生一个吧……”医生的话犹如一个炸雷,把30岁母亲的脑袋炸得蒙头转向。医生后面的话,她已经完全听不见了。当时的时间是2000年的2月,年轻的母亲叫张涛,来自西安,这是她带着3岁的儿子到北京后跑的第7家医院了。

  儿子小名叫三千,长得非常漂亮可爱,可谁能想到,这个人见人爱的外表下竟隐藏着如此不幸。三千1岁多的时候就表现异常,母亲上班走的时候从来不哭也不缠人,不愿意亲近父母。更大一点后不会说话,也不会走路。隐隐约约她觉得不对,张涛就带着三千跑遍了西安的各大医院,得到两种完全不同的说法,一种是正常,一种是发育迟缓。看着漂亮的儿子,张涛只是觉得孩子也可能是发育晚点儿,过两年自然会说会走了。到了3岁,孩子依然不开口说话,还不会自己吃饭,大小便无法自理,走路爱摔跤。张涛着急了,带孩子到处看病。2000年2月,张涛放下工作,带孩子到了北京。最终得到的却是从没听说过的“自闭症”,而且已经到了重度。

  时间倒流到1994年,相同的一幕还发生在另一个30岁西安母亲的身上。因为孩子一直不会说话,这个名叫薛艳的母亲带着当时6岁的儿子,辗转北京、上海、沈阳等城市,为孩子看病。

  “其实我当时并不了解这个病到底意味着什么,医生说没救了,却并没有给更多的解释。”当时张涛看着漂亮的儿子,无法相信这个事实。薛艳说当年儿子的表情很丰富,漂亮得人见人爱,总觉得孩子是正常的。在咨询了康复机构后,她们才认识到:其实大部分自闭症孩子仅从外表根本看不出来,比起同龄的孩子,他们普遍更漂亮可爱。

  据了解,自闭症是在1943年被哈佛的精神病学家LeoKanner发现的。这些孩子一般极度自闭、孤独,语言能力有限,且坚持要把他们周围的东西放在固定的地方。自闭症在每一万个婴儿中大概有2~5例,男婴发病为女婴的4倍。他们的低智商主要表现在抽象思维或逻辑方面,而这些又与他们语言上的缺陷有关。比如他们不笑,不看父母,甚至不愿被抱,很少哭闹,常常是自得其乐地玩,还经常会做些单调的动作。

  寻找

  30岁的张涛紧紧抱着儿子,千禧年在孤独的城市里寻找希望。当时北京已经有了近10家康复机构。最多的一天,她带着孩子一口气跑了4家康复机构。半年后,有了可喜的变化,儿子会拍手了,能听懂指示拿东西了。但到了2000年8月,每个月六七千元的康复治疗费让张涛实在无法继续承受,她决定回西安。和张涛一样,30岁的薛艳在1994年跑遍了各大城市,在不断吃药、打针中,她开始明白了,不少治疗都是为了卖药。光靠吃药是不行的,结合训练才能有效果。在和众多患者家长的交流中她明白了这点,她决定回西安自己训练孩子。

  “我想让孩子继续受教育,但却找不到合适的康复机构。”回西安后张涛辞掉了工作,全心全意在家帮助儿子训练。可两个月后性格急躁的她都快崩溃了,因为儿子并没有想像的那样进步快。绝望的她开始寻找帮助。了解到北京一家康复机构能做异地培训,但前提是要有12个家庭一起做。张涛一口答应下来,然后开始寻找其余的11个家庭结伴。偶然的机会,张涛联系到了素不相识的薛艳,“我认识家长多,家长的事包在我身上”。2000年年底,两个相同遭遇的母亲双手紧紧地握在了一起。培训主要是给家长减压,教家长科学的培训方法。“方法的成功不是最重要的,家长们心灵的相互碰撞才是最关键的。”以前都是一个人孤独地面对,现在有这么多人共患难,相互理解。在最后一天的家长聚餐中,一顿饭吃了5个小时,谁也不愿意离开,最终达成了一致意见:以西光幼儿园作为基地,每个星期六大家都来聚会,相互交流和沟通孩子的事情。

  抱头痛哭,互相诉苦……成为一开始聚会必然会有的镜头,可当发泄完后,慢慢地聚会发展成了有目的的主题讨论会,张涛意识到:该站出来为孩子们的未来做些事情了。

  坎坷

  孩子一旦确定是自闭症,其实最痛苦最孤独的是家长。“这种病基本上就是精神上的不治之症。”家长不知道如何和孩子交流,孩子也不能上幼儿园,不能上学,未来一片灰暗。痛苦的不仅是父母,还会波及到上一代人。除精神上的压力外,孩子要人管,一个家长就不能上班,治病又要没完没了地花钱,在精神和金钱的双重压力下,家庭濒临崩溃的边缘。但当时在西安,给家长释放压力、教家长方法的机构几乎是空白。“将钱花在这方面,胜过给孩子们打针吃药。”在家长们的信任和支持下,2002年1月,张涛和薛艳每人拿出1万元,在西郊一幼儿园内成立了西安智障儿童康复站。当时站里有20多名会员,以咨询、聊天为主,缓解家长压力,让他们能勇敢面对现实。

  半年之后,张涛和家长们慢慢发现,家长痛苦的根源在孩子,而康复站并没有给孩子们提供任何实际的帮助。此时,台湾专家马先生适时地出现在张涛面前,他希望更多的孩子能得到康复训练,并愿意免费进行师资培训。2002年8月5日,第一批老师上岗了,9个家长愿意出钱让孩子接受培训。可没有经验的老师能胜任培训吗?从头到尾张涛和薛艳都捏着一把汗。最终培训很成功,孩子都有了可喜的变化。“现在想起来,我太感谢这些家长的支持了,当时经验和经费都很欠缺,但绝处逢生,总算是创出了一条出路”。

  有老师了,有经验了,孩子也一个个送来了。家长也很欣慰,“孩子总算有学上了,能学到东西了。”可康复站的发展并不是一帆风顺的,最让张涛难忘的就是“两年搬了四次家。”先从西光幼儿园搬到西郊的幼儿园,后来又因幼儿园嫌孩子形象不好影响招生,康复中心又辗转搬到东关的一所民房。在刚刚花了1.5万元装修后,房主又通知要立即拆迁,装修费打了水漂。“没钱了,还要继续找地方,真不想干了!”张涛这时想退缩,薛艳不答应,“这不是咱俩的机构,是所有家长的机构。”二三十名家长开会决定一起凑钱,少到30元,多至3000元,几天之内,就凑出了10万元,这些拿在张涛手中的钱比金子还要重。“这个机构不是谁的,是所有患儿家长的,我们只是执行者。”经历重重风雨后,把康复站改名为“手拉手”的康复机构终于在家长们手拉手的关怀下,开始茁壮成长起来。最让张涛和薛艳欣喜的是,他们给家长和孩子带来切切实实的帮助,很多家庭都因此摆脱了阴霾。

  呼吁

  一个自闭症孩子会影响到6个大人,孩子的改变会改变一个家庭的生活,“希望家长能够正视这个问题,因为你们不孤独,大家都有相同的心路历程。”张涛现在显得特别平静,“我们不能垮,孩子还指望着我们呢。”一个家庭一旦出现一个自闭症孩子,原本平静温馨的家庭就被打破了。父母的崩溃,老人的心酸,孩子需要专人照顾,这些精神压力、经济压力形成一个无形的巨石,把一个家庭压得喘不过起气来。“一定要早发现,早行动,即使不能和正常人一样思维、交流,最起码能进行基本的生活自理。”虽然自闭症目前还没有找到根本原因,也没有特效药,但实践证明,如果早早进行康复训练,自闭症孩子都会有不同程度的改变,语言、自理能力都会有所增强。张涛说:“我希望我的孩子是一个有智力障碍的文明人。”

  “更希望父母都行动起来,用自己的努力让社会关注这些孩子。”张涛和薛艳都发出这样的呼吁。薛艳的孩子已经17岁了,“孩子小,家长年轻时还有能力照顾他们,但等孩子到20岁、30岁以后呢?毕竟成为正常人还是不现实的,他们以后的生活该怎么办?”记者了解到,目前国外这类孩子的社会保障体系比较完备,而上海等一些城市每个区都有针对自闭症孩子的特殊培训机构,孩子成年后还会有最低生活保障。

  “另一方面,社会对自闭症孩子的了解太少,也没有接纳体系。”据了解,目前西安专门的接收机构太少了,而且不少都是自闭症患者家长建立的。幼儿园、学校对这类孩子基本是排斥在外的,即使有培训机构也缺乏受过专业培训的特殊老师。“孩子总不能在机构呆一辈子吧,以后家长老了退休了,也无法承担这个费用啊!”薛艳说,她现在最怕的就是“孩子的明天”。记者了解到,自闭症虽然并不常见,但万分之二到万分之五的比例,也是一个不小的社会群体。随着年龄的增长,父母能力的减弱,他们的生存也将成为一个沉重的社会问题。


0
顶一下
0
踩一下

[错误报告] [推荐] [收藏] [打印] [关闭] [返回顶部]

最新图片文章

最新文章

视频新闻