江报直播室:让孤独症患儿走出“孤独”(图)

2009-07-28 14:32:53 作者:匿名 来源: 浏览次数:0 网友评论 0

   2009-03-20 07:23   来源: 大江网-江西日报
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地点:江西日报新闻大厦19楼

嘉宾:喻顺金 江西省残联康复处处长

   郭德华 江西省孤独症康复中心主任孤独症问题专家

   张卓 江西省精神障碍及亲友协会主席孤独症孩子家长

主持人:本报记者张雪

  这是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它在被发现后的20多年中,人类一直找不到病因和有效治疗方法。而这些病孩往往异常的纯洁,只是他们对这个世界上的一切缺乏应有的反应。他们有视力却不愿和你对视;有表情却不懂哭笑;有言语却喊不出爸妈;有听力却总是充耳不闻。他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。人们无从解释,只好把这样的孩子叫做“星儿”——“星星的孩子”。他们就是“孤独症儿童”。今年3月上旬,中国残联对全国为数不多的几家专业孤独症康复中心进行了评估,我省孤独症康复中心是其中之一,这标志着我国的孤独症康复事业进入规范化进程,我们希望更多的人关注他们,帮“星儿”成为真正发光发亮的“星星”。

直播现场。

  丢了翅膀 他们仍是天使

  主持人:张卓,你最初是怎么发现你的孩子和别的孩子不一样?什么时候确诊为孤独症患者呢?

  张卓:细心的父母能感觉到,孩子在成长的过程中会有些不一样。我首先觉得我的孩子语言滞后,1岁零9个月时还不会说话。老人都说“贵人语迟”,讲话迟的孩子都很有出息,所以当时我们也没有太在意。但是很快我们就发现他不会吃饭,不会上厕所,没有目光对视,这些都是孤独症的特征。但我们当时不知道,直到孩子5岁零7个月,才确诊为孤独症,开始治疗。

  主持人:孤独症孩子都有哪些症状呢?

  喻顺金:我曾经看到一个孩子,他不参加集体活动,始终盯着房间外面的空调,一盯就是几个小时。还有一些孩子会表现出暴力倾向,但这种行为对孩子来说是无意识的,是一种情绪的宣泄,是一种打交道的方式。可能是因为某种需求没有得到满足,或者没有被我们正常的人群所认可,他希望引起他人的注意。

  郭德华:孤独症孩子的症状有几个特点:第一是社交障碍,孩子没办法和周围的人建立联系,他完全生活在自己的世界里面。比如说正常的孩子,当父母离开他的时候,他会缠着父母撒娇,但是孤独症的孩子没有这样的依恋感;第二是语言障碍,他能说话,但是他不会说。他有语言功能,但是他不懂得用语言进行交流;第三是刻板行为,一些孩子特别迷恋一些简单的东西或动作,他可以盯着一个东西看几个小时。

  主持人:张卓,在确诊你的孩子是孤独症患者后,你的家庭发生了怎样的改变?

  张卓:起初医生告诉我,我的孩子是典型的孤独症。当时我不太在意,因为我不知道什么是孤独症,从字面理解,我觉得可能只是性格上的问题。但是在真正了解什么是孤独症后,我当时感觉整个人都崩溃了。孤独症的孩子,意味着这个孩子需要终身在福利机构度过,70%的人终身没有独立生活的能力。如果不去干预他,没有合适的安置方法,他慢慢会攻击别人,伤害自己。我之前有自己的企业,但是在确诊我的孩子患上孤独症之后,我放弃了工作,全身心投入到对孩子的康复训练当中。因为孩子,我的整个人生轨迹都发生了改变。

  郭德华:任何一个家庭,当被告知你的孩子是孤独症时,真的要面临一道非常难过的槛。首先是精神压力,随之而来的是经济压力,再就是对孩子将来的担忧。高安有个孤独症孩子,他父亲是矿工,母亲是农村妇女,康复中心的收费是每月1080元,对于一个农村家庭来说,意味着没有办法送孩子去专业机构进行一对一的康复训练。

  康复训练 帮患儿感触世界

  主持人:喻处长,请您谈一谈目前全国以及我省孤独症患者的情况。

  喻顺金:孤独症儿童被划归为精神类残疾,2001年对全国0至6岁的儿童进行抽样调查显示,全国0至6岁儿童精神类残疾的患病率是0.1%,其中有很大一部分是属于孤独症。据了解,典型孤独症的患病率是万分之五。我们担忧的是,目前家长知道孩子患有孤独症并将孩子放在康复机构进行训练的,只有少数,更严重的问题是很多家长还不知道孩子患有孤独症。

  主持人:郭德华,孤独症儿童的康复和干预训练应该注意哪些问题?

  郭德华:我国是上世纪80年代开始关注这个疾病。孤独症病因未明,但是现在基本上可以确认的是它与基因有关,是一种基因变异,也跟孕期所处的环境等多项因素有关。由于不知道其确切原因,所以也没有特效的治疗方法。用医学上的说法,第一,早预防,早诊断,早干预。早预防包括孕期保健,情绪调控,注意营养,避免污染。另一方面,在出生之后,家长要对孩子及时关注,也就能尽早发现。现在从诊断上来说是没有问题的,基本的方法还是靠早期的教育干预和行为干预,总体、全面的康复训练是最好的治疗方法。

  主持人:张卓,你孩子在经过多年康复训练后,有什么变化?你需要克服的最大困难在哪里?

  张卓:有个数据称6岁以前不能开口就是终身失语,我的孩子5岁零7个月开始进行语言训练,现在可以用语言和我们交流,可以表达他的基本需求。但是孤独症问题不是单个家庭能够解决的问题。孩子成长的每一阶段都很重要,2至7岁我们学前干预,7岁之后的学龄年纪他们应该去哪里?14岁至18岁需要职业培训,谁来提供?成人之后,怎么办?作为家长最希望患儿每个阶段都可以得到社会的帮助。

  帮助患儿 期待更多社会力量

  主持人:你认为目前困扰孤独症患者和家庭的还有些什么问题?

  郭德华:一是社会对孤独症的了解非常少,很多人不知道孤独症是什么;第二,相关的专业机构也非常少,全国范围内90%以上的机构都是由孤独症儿童家长创办的;第三,专业的孤独症诊断机构也非常少。第四,孤独症患者在不同的人生阶段,社会如何接纳他们。这些问题都摆在我们面前。今年3月,中国残联对主要的几所机构进行评估,说明康复教育已经进入规范化。但是孤独症的社会保障链条还没有形成,我们要解决的问题还很多。

  主持人:江西作为最早关注孤独症的省份之一,在治疗孤独症患者问题上有些什么打算和规划?

  喻顺金:值得欣慰的是,从“十一五”计划开始,中国残联把孤独症患者列入残疾人康复计划,在全国建立了试点机构,下一步我们需要呼吁更多的人了解这群特殊的孩子,因为这群孩子不仅关系到家庭的稳定,同时也是一个社会问题。机构评估之后面临的是教育问题。在我国,公民享受义务教育权利,但这些特殊孩子的家庭反而要背负上沉重的负担,这是一种不公平的现象,国家可能将会出台一系列帮助残疾孩子的政策。目前,我们做到的只是众多步骤中的第一步,属于抢救型工作,所以政府在做的也是规范机构、统一标准。我省从2008年开始,把孤独症孩子的康复训练列入民生工程残疾人康复项目中,这种救助方法随着社会的进步将会得到进一步的改善,需要社会以及国家相关部门齐心协力共同关注,我们呼吁社会各界首先能够在政策上给予扶持,然后逐步上升到法律支持,建立完善的保障体系,当然,这需要一个很长的过程。

  主持人:据了解,我省正在筹备建立一个基金,呼吁社会力量的加入,郭主任您能给大家介绍一下吗?

  郭德华:我们正准备设立一个孤独症基金和孤独症协会,让大家有一个交流的平台,这项工作快完成了。我们正着手成立一个孤独症专家委员会,把教育、社会、医学、心理等方面的专家集合起来,另外,我们想通过人大代表、政协委员给予孤独症儿童进一步的关注。随着这些工作的推进,孤独症儿童的明天会更加美好。

  主持人:作为孤独症孩子家长,能不能给其他孤独症家长提一些好的建议?

  张卓:首先,家长在面对这种状况的时候,难免痛苦,但我们必须缩短这种痛苦的时间,科学、理智地给孩子寻找帮助的方法;第二,家长要有一颗平常心,要尊重、接纳自己的孩子,要欣赏孩子的每一个小小的进步。家长不能仅仅停留在帮助自己孩子上,要积极加入倡导社会关爱孤独症患者的活动,家长的需求是推动专业成长的动力,也是推动政府立法的动力,通过法律的形势让孤独症孩子有更好的成长生存空间。

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  文字整理:本报记者张雪 实习生史汝洁 骆岩岩 周理 摄影:本报记者梁振堂

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