星星的孩子想唱歌

2014-06-05 10:18:03 作者:优游岁月 来源: 浏览次数:0 网友评论 0

          
              记者婉岑 发表于生态西部杂志
                           
有这样一群孩子,他们眉清目秀,眼神清澈,但是却对周围视而不见、听而不闻,默默地活在自己的世界里。我们无法从他们的眼睛里读出感情,也无法看到他们的面部表情;他们可以发声,却不与外界的人沟通,他们听力正常,却对周围的声音充耳不闻……这类孩子被西方学者形象地称为“星星的孩子”。天上的星星不说话,地上的这些自闭症孩子也不说话。
有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、梵高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,用现代医学的观点来判断,他们很可能患有自闭症;也有人说,“星星的孩子”本应在遥远的仙境,一不小心才落入了凡间;还有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像外星人、天外来客……如此种种,正说明这些孩子在承受着旁人无法探知的孤独,而他们的家庭,也因此陷入了困境。
和自闭症儿童零距离接触,你会发现他们的注意力很难集中,眼神游离,飘忽不定,从不正眼看你,与人没有眼对眼的注视,很难与你实现交流。由于不能理解自己与他人的关系,难以体会别人的情绪和感受,无论你说什么、做什么,他们不理也不看。他们可能会重复地拍手、看手、摇摆、转圈等刻板的动作、兴趣、活动,玩法单调、反复,缺乏变化,且抗拒任何变化,严重的甚至有自残或暴力倾向。很多孩子长到两三岁,都未曾开口叫过妈妈。如何带领孩子走出孤独,并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性、与爱心的社会问题。     在文化底蕴深厚的西安,有一位十年如一日,默默地、艰难地做这件事的人——陕西省残联精神残疾人亲友协会副主席、西安市莲湖区孤独症儿童康复训练中心(蓝海豚特殊教育)李永生主任。因为陪母亲治疗老年痴呆症,李永生接触了自闭症儿童,触动了他心灵深处那根柔软的神经,也萌发了他为这些孩子做一些事的想法。2004年10月,在到处筹措资金、多方奔走下,蓝海豚特殊教育中心成立了!120平米的训练场地,五位老师开启了蓝海豚的远航。创业的艰难不言而喻,但是坚守更加弥足珍贵。时光推移至2006年,随着自闭症儿童家长的信任和口碑相传,前来咨询、接受培训的孩子日益增多,根本满足不了需要。但是家长对孩子不离不弃的希望感动着他们,“健康一个孩子,幸福一个家庭”的非营利性目标和理念也在召唤着他们,怎么办?虽然外部资源匮乏、服务成本高昂,人力资源缺乏、场地租金昂贵、运营经费不足、机构无业务主管上级、无合法的非营利组织注册资质、公益大环境对自闭症的不了解等问题,一直困扰着他们,但是既然选择了远方,就只有义无返顾、勇往直前了。咬咬牙,李永生带领他的追随者跑路子、走关系,到2008年底陕西省联谊贫困救助基金会以分支代表机构的方式解决了“蓝海豚”的身份注册,正式注册为——陕西省联谊贫困救助基金会蓝海豚特殊教育中心(机构独立运营),使他们的教育服务、项目申请和社会活动有了合法的资质。
                  李永生工作照
蓝海豚的春天似乎来临了,但只有他们知道这个春天仍然是春寒料峭、寒气逼人。2009年末在教育康复需求不断增大的同时,却因无法承担逐年增长场地费用而面临关门的困境。因为如果收费过高,许多家庭无法承担,而且孤独症孩子的康复是一个漫长的过程;目前的这种低收费,却入不敷出,常常让李永生捉襟见肘,倍感纠结。幸运的是,西安市莲湖区政府助残扶残政策的到来,让蓝海豚感到党和政府的温暖是那么的真实。莲湖区残疾人服务中心大楼改造完工的同时,以公益性租金的方式为蓝海豚提供了450平方米的教学办公场地。2010年元旦期间,蓝海豚搬入残疾人服务中心大楼,并注册成立——莲湖区孤独症儿童康复训练中心,进一步确立了中心为自闭症等心智障碍儿童服务的非营利性理念。2012年,中心为了满足孤独症儿童和家长的教育需求,在爱心人士的支持下,在中心附近以保底的价格租到了1400平方米训练场地。并将原有的用品设施无偿提供给中心使用,每年再提供力所能及的捐助。在中心接受训练的学生由原来的20余名到60多名。
当你走进特教中心,你就会知道,这份事业不是所有人都可以干好且可以坚持下来的。当看到老师们一对一捧着孩子的脸、抓着他们的手,声嘶力竭、口干舌燥,就只是为了教会他们说“妈妈”“三、四”时;当看到孩子们对老师的辛苦付出漠然无视、无动于衷、依然沉睡在自己的世界时;当看到整体环境优雅、各个训练室、游戏室独立且设备齐全、玩具颇丰,而李永生却和几个老师挤在一起办公时;当看到李永生穿着一双很旧的鞋子、抽着廉价的香烟、咳嗽连声地在各楼层、各部室巡视时;当听到他们去年接受的慈善捐款不到三万元、目前亏损50多万元、又面临着资金严重短缺问题时;当看到一个个家长满怀期待的双眼、孩子们稚嫩无邪的脸庞、老师们分享训练成果时……亲爱的朋友,如果是你,你会心静如水、无动于衷吗?
李永生动情地告诉记者:“孤独症儿童的康复教育需要占用大量的人力和场地资源,师生比基本上是一比二。每年40余万元的场地租金和上百万元的日常开支仅仅依靠现有的服务费收取,是远远不够的。作为蓝海豚的创办人,没有给家庭带来任何收入,还把自己多年的积蓄补贴了机构的开支,面对自己和员工在特殊教育路上多年的付出,想起家长的信任与期望,想起社会各界爱心人士的关心,想起各部门领导对蓝海豚在残障儿童教育服务中的肯定和鼓励,看到家长们殷切的希望和对孩子未来的寄托,看到老师们为孩子们的康复认真安排课程、辛苦的制作卡片、教具、培训学习、不离不弃……没有华丽的词语,内心却充满着感动。”
诚然,我们经常看到残疾人,有的失去了双手,有的无法行走,有的常年卧床,有的看不到蓝天绿草……但是在你接触了这些“星星的孩子”后,你会有截然不同的感觉,你会为他们心痛,你会不由自主地想要伸出温暖的双手去爱抚他们,你会为无法给他们做一些事而愧疚、而自责。他们虽然从不与人交流,我们也无法走进他们的世界,但是孤独的他们,是多么需要我们的关爱、帮助,多么想像正常的孩子一样,背着书包、活蹦乱跳地在校园里跳皮筋、画画、唱歌,用崇敬的目光看着五星红旗冉冉上升。他们的爸爸妈妈又是多么希望听到自己的孩子能欢笑着叫一声“爸爸、妈妈”,然后钻进他们的怀里,要冰淇淋、要奥特曼。这一切一切,对这些孩子和他们的家长来说,是梦想,虽然遥远,但是也有可能实现。这就要看我们大家和全社会的努力了。
“路漫漫其修远兮,吾将上下而求索”。李永生和他的老师们在无怨无悔、持之以恒地坚守着。为了降低成本,没有教材自己编,没有合适的卡片教具自己制作,许多坚持在蓝海豚训练的孩子能力得到了很大的提高,每年都有康复较好的孩子进入幼儿园和小学学习,但中心却因场地的限制和始终缺乏资金难以增加康复课程和投入新的功能教室,难以实现家长和老师们的心愿。近年来,在各级领导、社会人士、新闻媒体和家长的广泛关注和支持下,蓝海豚现有员工30余名,可同期服务心智障碍儿童60名左右。截止目前,已有50余名孩子走出蓝海豚,融入了正常的学习生活。我们相信,在李永生和他的老师们的坚持下,这些“星星的孩子”不仅会说话,还要唱出埋藏在心底的歌。
 
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